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LES ACTUALITES ET INFOS DU COLLECTIF FIBROMYALGIE
 
COMPTE RENDU INTERVENTION DU REPRESENTANT DU COLLECTIF FIBROMYALGIE
(COMMISSION INSERM du 8 11 2017  )

FIBROACTIONS 66 remercie le représentant du collectif fibromyalgie ;   OLIVIER DESBOIS pour son intervention dans le cadre des consultations de l’INSERM. Vous avez ci-dessous en format à télécharger, le compte rendu complet de notre représentant que nous félicitons pour sa constance et la justesse de ses propos qui reflètent objectivement le ressenti de l’ensemble des fibromyalgiques.
La Ministre Ecoute et va dans le sens de Fibro Actions 66
contact fibro actions 66 et ministre santé
Le 1er amendement découlant de la commission d’enquête sur la fibromyalgie vient d’être adopté le 28 Octobre 2016  Il concerne la prise en charge d’un parcours de soins pour une durée de 3 ans à titre expérimental, des personnes souffrant de fibromyalgie et plus largement, de douleurs chroniques.

Nous avançons dans le bon sens, mais rien n’est encore gagné, il va falloir encore travailler durement !
Mercredi 12 octobre 2016 :
la commission a adopté le rapport à l’unanimité : 20 propositions
dont " le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie. "
Journal "le catalan" juin 2016
journée internationale de la fibromyalgie 2016
Journal l'Indépendant du 11 juillet 2016
LE 23 juin 2016 forum des Associations Hopital de Perpignan le stand Fibro actions 66
forum associations fibro actions 66 2016
forum associations fibro actions 66 2016
Fibromyalgie - Lettre ouverte à la Direction de la Sécurité Sociale  20 févr. 2016
Fiibroactions   Blog : Le blog de fibroactions
Nous souhaitons pouvoir faire un point le 12 mai 2016 lors d'un entretien avec une personne de la Direction de la Sécurité Sociale habilitée à nous recevoir,nous serons présent sur Paris à l'occasion du rassemblement que nous organisons. Nous restons convaincus de votre volonté de remédier à cette situation à laquelle nous sommes tous confrontés en tant que fibromyalgiques. (cliquez sur l'image pour acceder au texte en ligne)
Le Collectif d'Associations Fibro'Actions, représente plusieurs milliers de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie sur le territoire français. Nous tenons à attirer votre attention sur différents points qu'il nous semble important de souligner.
Nous souhaitons en effet pouvoir échanger avec vous sur le parcours des personnes atteintes de fibromyalgie et leurs rapports avec les CPAM plus particulièrement.

En dépit de l’augmentation importante des nouveaux cas, en particulier chez les enfants, un constat alarmant peut être fait concernant :

La liberté d’évaluation de notre pathologie par le médecin conseil, sans aucun cadre prédéfini concernant la fibromyalgie, rendant les décisions prises totalement subjectives et empreintes de convictions personnelles, souvent très éloignées de ce que nous pouvons vivre au quotidien,

L’absence de formation concernant ce syndrome en cours d’études de médecine,
L’évaluation du handicap que génère la fibromyalgie sans réels outils permettant de le faire : le schéma de wood n’étant utilisé que dans le cadre de l’ALD,
La difficulté que nous rencontrons à accéder à l’ALD ou l’invalidité lorsque cela nous est nécessaire,
L’absence de codification de notre pathologie au sein de votre système informatique, qui pénalise sa prise en charge dans le cadre de la tarification à l’activité (T2A),
La disparité de traitements d’une CPAM à l’autre découlant principalement des constats précédents.
La réforme de 2004 du régime d’assurance maladie, visait à préserver et consolider ses principes fondamentaux tels que l’égalité d’accès aux soins, la qualité des soins et la solidarité.
Nous sommes forcés de constater que cette égalité et cette solidarité nous sont bien souvent refusées.

De plus, Mme la Ministre des affaires sociales, de par sa réponse faites au député P. Cherki du 15/12/2015 dans laquelle elle reconnaît les inégalités de la reconnaissance de la fibromyalgie sur le territoire français, s'engage donc à y remédier, nous pouvons le faire ensemble.

Nous souhaitons pouvoir faire un point le 12 mai 2016 lors d'un entretien avec une personne de la Direction de la Sécurité Sociale habilitée à nous recevoir, lors de la journée mondiale de la fibromyalgie où nous serons présents sur Paris à l'occasion du rassemblement que nous organisons.

Nos précédentes demandes n'ayant fait l'objet d'aucune réponse de votre part, nous restons convaincus de votre volonté de remédier à cette situation à laquelle nous sommes tous confrontés en tant que fibromyalgiques.
En vous remerciant de l'attention que vous porterez à ces demandes.

Collectif d'Associations Fibro'Actions.
http://www.fibroactions.fr
Courriel : fibroactions@ringconcept.fr

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